„Sie sind Menschen wie Du und ich – nur ein Gen ist anders“

Gelten doch Menschen mit Albinismus in 27 Ländern des östlichen und südlichen Afrikas nahezu als „vogelfrei“. Sie müssen nicht nur Ausgrenzung und Bedrohung, sondern sogar Verstümmelung und Ermordung fürchten. „Dabei sind sie Menschen wie Du und ich“, heißt es in der Broschüre, „es ist nur eine kleine Genveränderung, die zu Albinismus führt.“

Diese Genveränderung führt dazu, dass kein Melanin produziert wird. Das heißt, dass Menschen mit Albinismus helle Augen, Haut und Haare haben. Außerdem sehen sie oft schlecht, haben sonnenempfindliche Augen und können überdurchschnittlich häufig Hautkrebs entwickeln. Und sie fallen wegen ihrer hellen Hautfarbe natürlich vor allem in Ländern besonders auf, in denen die Bevölkerung überwiegend eine dunkle Hautfarbe besitzt.

Allerdings gibt es sie dort auch etwa zehn Mal häufiger als in Europa, wo Albinismus zu den seltenen Erkrankungen gehört. Betroffen ist etwa jedes tausendste Kind im südlichen und östlichen Afrika. Hintergrund sind verbreitete Beziehungen unter Verwandten, die in ihrem Erbgut das Albinismus-Gen tragen. Dieses Gen wird rezessiv vererbt. Das heißt, beide Eltern sind zwar Anlageträger des defekten Gens, aber gesund, da das zweite normale Gen dominant wirkt. Nur wenn beide Eltern das defekte Gen an ein Kind weitergeben, erkrankt es.

Wissenschaft hilft gegen Aberglauben

 „Eine verständliche Wissenschaft, die die Prinzipien der Genetik und der Erkrankung in eine verständliche Sprache übersetzt, die von Schulkindern verstanden wird“, das ist Ziel der Broschüre von Gudrun Rappold. Viola Kup, eine Kommunikationsdesignerin, die derzeit in Kenias Hauptstadt Nairobi lebt und bei den Vereinten Nationen arbeitet, hat dazu anschauliche Illustrationen geschaffen.

Das Geleitwort stammt von Eva Maria Köhler, der Ehefrau des früheren Bundespräsidenten, selbst sehr engagiert in afrikanischen Ländern und Schirmherrin der Seltenen Erkrankungen in Deutschland. „Ich wünsche der Initiative viel Erfolg und hoffe sehr, dass damit ein wichtiger Beitrag geleistet wird, Wissen zu vermitteln, aufzuklären, und letztlich Verbrechen zu verhindern“, schreibt sie.

Gudrun Rappold berichtet, was für ein schwieriges Unterfangen es für sie war, von der Wissenschaftssprache, die sie ihr ganzes Berufsleben begleitet hat, zur einfachen Darstellung für Kinder und Jugendliche zu gelangen. Doch wenn sich eines jetzt schon sagen lässt, dann dies: Es ist geglückt. Mit Sätzen wie „Egal, wie man aussieht, alle Menschen haben das gleiche Recht, mit Respekt und Toleranz behandelt zu werden“ oder „Alle Menschen sind gleich und doch verschieden“, erzeugt sie mehr als Verständnis für diese Krankheit.

Sie erklärt auch, warum jeder von uns ein bisschen so aussieht wie die Mutter und ein bisschen wie der Vater, was das Ganze mit dem Mönch Gregor Mendel und seinen Erbsenexperimenten zu tun hat und wieso man von „dominanten“ und „rezessiven“ Merkmalen spricht. Die Humangenetikerin beschreibt genau und doch allgemeinverständlich, was Albinismus ist. Und am Schluss heißt es: „Du kannst es nun erklären, denn Du weißt es nun besser. Wer mehr weiß, kann mehr bewegen.“

Die Verbreitung der Broschüre startet im Oktober 2022 über Selbsthilfegruppen, Bildungsministerien und vor allem über die Schulen in zahlreichen Ländern Afrikas. Derzeit wird die Webseite programmiert und die Broschüre in zahlreiche afrikanische Sprachen übersetzt. Gudrun Rappolds Devise ist klar: „Wenn wir nur ein Kind retten können, hat sich alles gelohnt.“