Ein Gendefekt auf Chromosom 15 ist die Ursache des Syndroms. Kleinwuchs, fehlendes Sättigungsgefühl, geistige Behinderung, Wutausbrüche und eine schwach ausgebildete Muskulatur sind nur einige Facetten dieser komplexen Behinderung.
Kompetenzen im Gespräch mit Ärzten aufbauen
Viele verschiedene ärztliche und therapeutische Spezialisten sind nötig, um Menschen mit dem PWS von Geburt an zu betreuen. Dabei ist es für Eltern nicht immer einfach, Diagnosen und Therapiekonzepte direkt zu verstehen. Gleichzeitig müssen sie zum Beispiel bei einem Notfall den Gendefekt ihres Kindes erst einmal erklären, damit es entsprechend behandelt werden kann. „Hier setzen wir mit unserer neuen Broschüre an“, erläutert Inga Koenen, Vorsitzende der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland. „In ihr haben wir ärztliches und all unser elterliches Wissen über den Gendefekt unserer Kinder aus über 25 Jahren Angehörigenarbeit zusammengetragen. Unsere Broschüre nimmt nicht nur junge Eltern an die Hand und sagt ihnen, was ihrem Kind nach der Geburt gesetzlich zusteht. Sie erklärt das Syndrom und seine Symptome auf Augenhöhe, übersetzt wichtige medizinische Fachbegriffe und stärkt ihre Kompetenzen in den Gesprächen mit Ärzten.“
Wissen über das Syndrom hilft Schranken abbauen
Auch im Umgang mit ihren Kindern ist Know-how gefragt. Gesunde Ernährung ist bei PWS überlebenswichtig, genau wie Bewegung und Emotionsregulation – lebenslang. Dies krempelt nicht nur den Alltag in den Familien um. Oft genug müssen Eltern das Verhalten und die besonderen Bedürfnisse ihrer PWS-Kinder in Kitas und Schulen vorstellen. Dabei treffen sie nicht immer gleich auf Verständnis. „Wenn es in der Offenen Ganztagsbetreuung süßen Milchreis mit Kirschen zu Mittag gibt, ist das für unsere Kinder genauso tabu, wie die Scheibe Fleischwurst beim Metzger oder das Snacken zwischendurch“, so Koenen. „Auch die Wutanfälle beim PWS sind natürlich sehr erklärungsintensiv. Hier hilft unsere Broschüre, Schranken abzubauen und Wissen zu vermitteln – bei Erziehern, Lehrern und Schulbegleitern, in der Familie und bei Freunden.“
Für den Notfall gerüstet sein: Fieber in der Covid-19-Pandemie
Neben vielen praktischen Tipps bietet die Broschüre auch wichtige Verhaltenstipps in Notfällen. Gerade jetzt in der Covid-19-Pandemie sind Menschen mit dem PWS besonders betroffen. Da ihre Körpertemperaturregelung gestört ist, können sie Fieber haben, obwohl das Thermometer nichts anzeigt.
Weitere Fachpublikationen der PWSVD ermöglichen einen tieferen Einstieg in weitere Themengebiete. Beziehbar sind sie unter www.prader-willi.de.
Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine seltene Behinderung, die durch einen Gendefekt hervorgerufen wird, der bei jedem 15.000sten Neugeborenen auftritt.
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland (PWSVD) e. V. wurde vor über 25 Jahren als Eltern-Selbsthilfegruppe in Gronau gegründet und zählt derzeit über 750 Mitglieder. Angehörige von Menschen mit PWS und Menschen mit PWS werden in sämtlichen Fragen die Erkrankung betreffend unterstützt. Es werden jährlich Workshops veranstaltet, Freizeiten organisiert, Kontakte vermittelt und Publikationen veröffentlicht. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit PWS zu einem selbstbestimmten Leben im Rahmen der individuellen Möglichkeiten zu verhelfen.
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