Kathrin Wersing hat sich deshalb die Mühe gemacht, ausgewählte Initiativen, Selbsthilfeorganisationen und Stiftungen, die für Patient:innen mit Parkinson Begleitung, fachlich fundierte Informationen und Unterstützung anbieten, in einer überschaubaren Liste zusammenzustellen.
Die Darstellung ist keineswegs abschließend, sondern soll vielmehr für Ärzt:innen und Patient:innen Anregungen bieten, die Vielfalt der Parkinson Selbsthilfe je nach Bedarf und Interesse zu nutzen.
Die Informationen und Links wurden nach bestem Wissen zusammengestellt, Fehler sind jedoch nicht auszuschließen. Die erklärenden Texte stammen von den jeweiligen Homepages.
Der junge Parkinson https://www.derjungeparkinson.de/
MUT UND HOFFNUNG FÜR EIN LEBEN MIT PARKINSON
Kostenloser Bildband für Jungerkrankte und ihre Angehörigen- Bücher können von Multiplikatoren, Betroffenen und Angehörigen kostenlos heruntergeladen werden.
Deutsche Parkinson Vereinigung https://www.parkinson-vereinigung.de/
Die Deutsche Parkinson Vereinigung Bundesverband e.V. ist eine Selbsthilfe Vereinigung, die
1981 von Menschen gegründet wurde, die selbst von der Parkinson’schen Krankheit betroffen waren. Heute zählt sie rund 19 000 Mitglieder und gut 450 Regionalgruppen und
Kontaktstellen. Sie verstehen sich als Zusammenschluss von Personen, die sich als Betroffene, Partner, Angehörige, Arbeitskollegen und Personen aus den Heilberufen mit Morbus Parkinson auseinandersetzen.
Deutsche PSP Gesellschaft https://psp-gesellschaft.de/
Am 25.Juni 2004 wurde in Weil bei München die Deutsche PSP-Gesellschaft gegründet. Die Initiative zur Gründung der PSP-Gesellschaft ging von Betroffenen und Angehörigen aus, die
vergeblich nach Informationen über die progressive supranukleäre Blicklähmung (PSP) gesucht hatten. Die PSP-Gesellschaft wurde von Anfang an von fachkundigen Medizinerinnen und
Medizinern sowie Sozialarbeiterinnen unterstützt.
Hilde Ulrichs Stiftung https://www.aktive-parkinsonstiftung.de
Die Mission der Hilde-Ulrichs-Stiftung ist es, allen Menschen mit Parkinson durch nicht- medikamentöse Therapien ein aktives Leben zu ermöglichen und ihre Lebensqualität
nachhaltig zu verbessern.
Jung & Parkinson https://jung-und-parkinson.de/
Jung & Parkinson ist ein eingetragener Selbsthilfeverein, der Menschen mit Parkinson mit Rat und Tat zur Seite steht. Sie helfen nach der Diagnose, mehr Klarheit und Übersicht in das neue Leben zu bringen. Das Angebot richtet sich vor allem (aber nicht ausschließlich) an in jungen
Jahren Erkrankte, deren Bedürfnisse und Sorgen sich von denen älterer Betroffener grundlegend unterscheiden.
JuPa Rheinland-Pfalz https://www.jupa-rlp.de/
Die Diagnose Parkinson bedeutet oftmals einen tiefen Einschnitt im Leben. Die Betroffenen stellen sich viele Fragen, Ängste und Unsicherheit breiten sich aus. Aus diesem Grund wurde JuPa RLP-Süd 2004 von Wilfried Scholl und Ria Gerike, damals noch als Club U40 Pfalz,
gegründet. Die Gruppe hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lebenssituation junger Menschen mit Parkinson und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern und sie dabei zu unterstützen, den Weg in ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben zu finden.
MSA leben https://msaleben.de/
Digitales Informationsportal für Menschen mit Multisystematrophie mit vielen hilfreichen Informationen für Betroffene, Betreuende und Pflegende.
Parkinson Journal https://parkinson-journal.de/
Das Parkinson Journal ist eine einzigartige Sammlung von Informationen rund um das Thema Morbus Parkinson. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren, oft selbst betroffen, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Die Autor:innen haben sich selbst zum Ziel gesetzt besonders sorgfältig zu recherchieren und zu
informieren.
PARKINSonLINE e.V. https://www.parkins-on-line.de/
PARKINSonLINE Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, in dem zumeist an Parkinson Erkrankte aus allen Bereichen der Gesellschaft unkompliziert miteinander in Kontakt treten. Dazu betreibt der Verein ein Forum, einen Chat und
verschiedene Videochats im Internet. Auch ein reales Kennenlernen ist durch Workshops oder dem jährlichen Chattertreffen möglich. Die mehrtägigen Workshops sind Fortbildungen in
Gesundheitsthemen. PAoL ist mit mehr als 22 Jahren der älteste Parkinson-online- Selbsthilfeverein im deutschsprachigen Raum.
Parkinson Stiftung https://parkinsonstiftung.de/
Die Parkinson Stiftung setzt darauf, über die Krankheit umfassend zu informieren und die weitere Erforschung möglicher Therapieformen voranzutreiben. Die Stiftung wurde 2019 in
Berlin von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. gegründet.
Parkinson verstehen http://www.parkinson-verstehen.de/portal/
Das Kinderportal für Morbus Parkinson. Kinder spüren Veränderungen sehr genau. Sind Krankheiten Tabu-Themen, kann dies Verunsicherung auslösen. Für Kinder von
Parkinsonpatienten unterscheidet sich der Alltag oft von dem anderer Gleichaltriger. Oft heißt es Rücksicht nehmen auf den Betroffenen. Viele leiden sehr unter den
Einschränkungen und verstehen nicht warum das so ist. Deshalb ist es wichtig offen über die Krankheit Parkinson zu sprechen. Seit 2014 gibt es das Medienprojekt „Parkinson verstehen“, das zum Ziel hat, Kindern die Erkrankung eines Familienmitgliedes verständlich zu vermitteln.
Parkinson Youngster https://parkinson-youngster.de/
Selbsthilfe für Parkinson und Essentiellen Tremor. Viele hilfreiche Informationen zum Thema Parkinson mit dem Ziel nicht nur Fachinformation aufzulisten, sondern eine Plattform aus der Sicht der Patienten zu schaffen mit vielen Erfahrungsberichte von Betroffenen, Videos,
Berichten und Downloads zu den verschiedenen Themen.
PD Avengers https://pdavengers.de/
Die deutsche Sektion der 2020 in Nordamerika gegründeten PD Avengers. Sie verstehen sich als globale Allianz zum Überwinden von Parkinson. Die Initiative will lokale Aktionen mit der
globalen Bewegung verknüpfen, über Neuigkeiten aus der globalen Bewegung informieren, in Deutschland Selbsthilfegruppen und Selbsthilfevereine zusammenbringen und gemeinsam
aktiv werden.
PingPongParkinson https://www.pingpongparkinson.de/
PingPongParkinson Deutschland e.V. ist der bundesweite Zusammenschluss von kooperierenden Vereinen und Einzelpersonen, der sich – mit dem Mittel Tischtennis – ehrenamtlich um Personen mit Parkinson und deren Angehörige kümmert.
Der Verein unterstützt Betroffene durch regelmäßiges Tischtennistraining an rund 200 Stützpunkten deutschlandweit. Er bietet zudem Erfahrungsaustausch, Information und
Begleitung. Da viele der Symptome bei Parkinson dazu führen, dass die Betroffenen sich aus
dem öffentlichen Leben zurückziehen will der Verein mit seinem Engagement dazu ermutigen, ein sichtbarer Teil der Gesellschaft zu bleiben und aktiv und offen mit der Diagnose Parkinson umzugehen.
Podcast „Jetzt erst recht“ https://jetzt-erst-recht.info/
Wie kann es gelingen-trotz der lebensverändernden Diagnose Parkinson- das Leben positiv, lebenswert und bunt zu gestalten? Kathrin Wersing, selbst mit 40 Jahren an Parkinson
erkrankt, spricht in ihrem Podcast mit Menschen, die auf vielfältige Weise positiv mit der Erkrankung leben. Ein Podcast, der Mut machen soll, von Betroffenen für Betroffene,
Angehörige und alle, die einen positiven Zugang zum Thema Parkinson suchen.
Tanz den Batman https://tanz-den-batman.jimdosite.com/…
Es gibt nichts Schöneres, als tanzend in den Tag zu starten! Tanz den Batman ist eine
Tanzgemeinschaft von Menschen mit Parkinson, Angehörigen und Freunden. Jeden Morgen ab 8 Uhr trifft sich die Gruppe Online via Zoom für 30 Minuten zum freien Tanzen zu
wechselnden Playlisten. Im Anschluss gibt es einen kurzen gemeinsamen Austausch. Eine Teilnahme ist jederzeit unverbindlich und kostenlos möglich.
Yuvedo Foundation https://www.yuvedofoundation.de
Das Ziel der Yuvedo Foundation ist es, die Parkinsonsche Krankheit bis 2032 von der Liste der unheilbaren Krankheiten zu streichen, indem geeignete Problemlösungsstrategie entwickelt werden – gemeinsam mit klugen Persönlichkeiten aus Wissenschaft und Forschung. Auf der Basis dieses »Masterplans« sollen die notwendigen finanziellen Mittel eingeworben und der Plan in die Tat umgesetzt werden. Die engagierten Menschen hinter der Stiftung wollen
zeigen, dass es ernsthaft Grund für Hoffnung gibt, wenn Politik, Patienten, Wissenschaft und Wirtschaft das Thema entschlossen angehen – und durch viele kleine Siege Parkinson von der Liste der unheilbaren Erkrankungen gestrichen werden kann.
Zhineng Qigong http://zhinengqigong-freiburg.de/
Jürgen Kotterer ist es aufgrund seiner persönlichen Vorgeschichte eine Herzensangelegenheit, chronisch erkrankten Menschen die Technik und Theorie von Zhineng Qigong zu vermitteln. Er bietet regelmäßig kostenlose Kurse für Menschen mit Parkinson an und einen wöchentlichen online Übungsabend für Menschen mit Morbus Parkinson.
Das Parkinson Journal, vor drei Jahren als Blog des selbst an Parkinson erkrankten Jürgen Zender ins Leben gerufen, ist mittlerweile eine einzigartige Sammlung von Informationen und Tools rund um das Thema Morbus Parkinson geworden. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts ), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren oder Betroffenen selbst, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Wenn der Trend so bleibt, wie er sich bereits heute abzeichnet, werden das Parkinson Journal in diesem Jahr erstmals über 200.000 Seitenaufrufe erleben und auf Instagram die 7.000 Follower Marke überschreiten.
Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 10 % der Parkinson-Kranken in Selbsthilfegruppen organisiert sind oder zumindest gelegentlich deren Angebote nutzen.
Das sind 40.000 von 400.000 Erkrankten. Es ist eines unserer Ziele, diese Zahl dauerhaft und stetig zu erhöhen, denn der Austausch mit „Leidensgenossen“, das reichhaltige Informationsangebot, die neu entstehenden Freundschaften, Sportarten, die man plötzlich (wieder) für sich entdeckt, die selbstgewählte Isolation, die man verlässt … all das sind gute Gründe, sich einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen anzuschließen. Neben Beiträgen aus und über die Szene hilft uns dabei maßgeblich unser Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen und der Parkinson-Event-Kalender.
Für alle anderen, die noch nicht bereit sind, sich zu öffnen, wollen wir weiterhin ein Fenster zur Parkinson-Welt sein, deren Bewohner sie ohne eigenes Zutun geworden sind, und sie mit Wertschätzung und mit Herz und Verstand informieren.
Das zweite Ziel, das uns sehr am Herzen liegt, ist das Bewusstsein für Bewegung als eine der wenigen erfolgversprechenden, nicht medikamentösen Therapien zu schärfen. Immer mehr Studien zeigen, dass Sportarten wie Tischtennis, Nordic Walking, selbst Boxen einen positiven Einfluß auf die Symptomatik und Progredienz der bisher unheilbaren Krankheit haben.
Parkinson Journal
Sebastiansplatz 11
80331 München
Telefon: +49 (152) 536558-59
Telefax: +49 (89) 34023340
https://parkinson-journal.de
ZLine people production publishing UG als Verlag des Parkinson Journals
Telefon: +49 (152) 53655859
E-Mail: juergen.zender@parkinson-journal.de
