Aber was ist eine medizinische Leitlinie und wie beziehungsweise wo wird sie eingesetzt?
Eine medizinische Leitlinie ist ein dokumentiertes Verfahren zu Diagnostik und Therapie in speziellen medizinischen Bereichen.
Sie basiert auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und klinischen Erfahrungen und dient der Sicherung und Verbesserung der Qualität der Patientenversorgung.
Leitlinien geben Empfehlungen, wie bei bestimmten Erkrankungen oder unter bestimmten Bedingungen vorzugehen ist, um das beste Patientenergebnis zu erzielen.
Sie werden von Fachgesellschaften oder anderen medizinischen Organisationen erstellt und sind oft für Ärzte und medizinisches Personal eine wichtige Informationsquelle und Entscheidungshilfe.
Die neue Leitlinie im Einzelnen:
- Die Begriffe „Parkinson-Krankheit“ und „Idiopathisches Parkinson-Syndrom“ wurden häufig synonym verwendet. Aufgrund neuer Erkenntnisse über genetische Varianten, die Parkinson verursachen können, empfiehlt die DGN jetzt den allgemeineren Begriff „Parkinson-Krankheit“.
- Die neue S2k-Leitlinie „Parkinson“ wurde von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, kurz DGN, vorgestellt und kann bis zum 24. Oktober kommentiert werden.
- Bei der Diagnose sollte die Ausprägung nicht-motorischer Symptome für Prognoseabschätzungen berücksichtigt werden.
- Eine kraniale Magnetresonanztomografie wird früh im Krankheitsverlauf für die Differenzialdiagnostik empfohlen.
- Bei bestimmten familiären Krankheitsgeschichten oder einer Krankheitsmanifestation vor dem 50. Lebensjahr sollte eine diagnostisch genetische Untersuchung angeboten werden.
- Für monogene Parkinson-Krankheit gelten die gleichen medikamentösen Therapieempfehlungen wie für genetisch komplexe Parkinson-Krankheit. Eine Tiefe Hirnstimulation ist für beide Arten von Parkinson möglich.
- Invasive Verfahren sollten in Erwägung gezogen werden, wenn Probleme mit Levodopa auftreten, die sich nicht durch orale oder transdermale Therapie verbessern lassen.
- Die Entscheidung für ein bestimmtes Verfahren sollte nicht nur auf motorischen Symptomen basieren, sondern auch auf nicht-motorischen Symptomen, Patientencharakteristika und den Vorlieben des Patienten. Eine interdisziplinäre Fallkonferenz wird empfohlen.
- Patienten sollten über mögliche invasive Behandlungen informiert werden, sobald erste Fluktuationen auftreten.
Die neue Leitlinie scheint also sowohl diagnostische als auch therapeutische Aspekte der Parkinson-Krankheit zu adressieren und zielt darauf ab, die Behandlung und das Verständnis der Krankheit zu optimieren.
Die Leitlinie ist eine sogenannte Konsultationsfassung.
Eine Konsultationsfassung ist eine vorläufige Version eines Dokuments oder einer Leitlinie, die einer bestimmten Gruppe oder der Öffentlichkeit zur Überprüfung und Konsultation vorgelegt wird.
Sie dient dazu, Feedback, Anregungen, Kritik oder Kommentare von Betroffenen, Experten oder anderen Interessengruppen zu sammeln, bevor die endgültige Fassung des Dokuments oder der Leitlinie festgelegt wird.
Im Kontext der medizinischen Leitlinien, wie in diesem Fall bei der Parkinson-Leitlinie der DGN, ermöglicht die Konsultationsfassung, dass Fachleute und andere relevante Akteure die vorgeschlagenen Empfehlungen und Verfahren prüfen können.
Sie können dann ihre Meinungen oder Anregungen dazu geben, was eventuell angepasst oder verbessert werden sollte. Dieser Prozess trägt dazu bei, die Qualität, Akzeptanz und Anwendbarkeit der endgültigen Leitlinie zu erhöhen.
Die Tatsache, dass die DGN die Leitlinie bis zum 24. Oktober 2024 zur Kommentierung freigegeben hat, deutet darauf hin, dass sie Wert darauf legt, Feedback und Meinungen aus der Fachgemeinschaft oder möglicherweise auch von Patientengruppen zu erhalten, bevor die endgültige Version der Leitlinie veröffentlicht wird. Dies unterstreicht den kollaborativen und transparenten Ansatz, der bei der Erstellung von medizinischen Leitlinien oft verfolgt wird.
Das Parkinson Journal, vor drei Jahren als Blog des selbst an Parkinson erkrankten Jürgen Zender ins Leben gerufen, ist mittlerweile eine einzigartige Sammlung von Informationen und Tools rund um das Thema Morbus Parkinson geworden. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts ), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren oder Betroffenen selbst, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Wenn der Trend so bleibt, wie er sich bereits heute abzeichnet, werden das Parkinson Journal in diesem Jahr erstmals über 200.000 Seitenaufrufe erleben und auf Instagram die 7.000 Follower Marke überschreiten.
Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 10 % der Parkinson-Kranken in Selbsthilfegruppen organisiert sind oder zumindest gelegentlich deren Angebote nutzen.
Das sind 40.000 von 400.000 Erkrankten. Es ist eines unserer Ziele, diese Zahl dauerhaft und stetig zu erhöhen, denn der Austausch mit „Leidensgenossen“, das reichhaltige Informationsangebot, die neu entstehenden Freundschaften, Sportarten, die man plötzlich (wieder) für sich entdeckt, die selbstgewählte Isolation, die man verlässt … all das sind gute Gründe, sich einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen anzuschließen. Neben Beiträgen aus und über die Szene hilft uns dabei maßgeblich unser Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen und der Parkinson-Event-Kalender.
Für alle anderen, die noch nicht bereit sind, sich zu öffnen, wollen wir weiterhin ein Fenster zur Parkinson-Welt sein, deren Bewohner sie ohne eigenes Zutun geworden sind, und sie mit Wertschätzung und mit Herz und Verstand informieren.
Das zweite Ziel, das uns sehr am Herzen liegt, ist das Bewusstsein für Bewegung als eine der wenigen erfolgversprechenden, nicht medikamentösen Therapien zu schärfen. Immer mehr Studien zeigen, dass Sportarten wie Tischtennis, Nordic Walking, selbst Boxen einen positiven Einfluß auf die Symptomatik und Progredienz der bisher unheilbaren Krankheit haben.
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