Jahrestagung der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. am 26. August 2023 in Fulda

Anlässlich der Jahrestagung in diesem Jahr konnte die DDG das 30-jährige Jubiläum des Verbandes feiern, an der ca. 120 Personen aus dem gesamten Bundesgebiet teilgenommen haben. Die meisten dieser Teilnehmer sind selbst an Dystonie erkrankte Menschen und ihre Angehörigen.

Die Veranstaltung fand – wie bereits in den vergangenen Jahren –   im Hotel „Esperanto“ in Fulda statt.

Das Motto der diesjährigen Tagung lautete:

Dystonie? – Wir reden offen darüber!
Wir meistern Schwierigkeiten gemeinsam!

Nach der Begrüßung zur Eröffnung der Jahrestagung durch die Vorsitzende der DDG, Frau Hedwig Hagg, und einer Gedenkminute zu Ehren der im vergangenen Jahr Verstorbenen, übergab sie das Wort dem Bürgermeister der Stadt Fulda, Herrn Dag Wehner, der alle herzlich begrüßte und seiner Freude Ausdruck verlieh, dass die DDG ihre Jubiläumsveranstaltung in der „schönsten Stadt Hessens“ feiert.

Die DDG errege sehr viel positive öffentliche Aufmerksamkeit und deshalb hat er gerne die Schirmherrschaft für diese Veranstaltung übernommen. Er sei ein großer Verfechter und Fan der Selbsthilfe und er hoffe deshalb, dass die DDG noch sehr oft ihre Tagung hier in Fulda durchführt. Er wünschte der Veranstaltung viel Erfolg und wies noch auf die im Moment stattfindende Landesgartenschau hin.

Als erster Referent sprach Herr Prof. Dr. Dr. Dressler von der Medizinischen Hochschule für Neurologie in Hannover über das Thema: „Wie verläuft eine zervikale Dystonie?“.

Daran schloss sich der Vortrag von Herrn PD Dr. Tacik von der Klinik für Neuro- degenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie am Universitätsklinikum Bonn an zu dem Thema: „Dystonie verstecken – nicht möglich – und Informationen zu neuen Therapien“.

Nach einer für alle erholsamen Pause ging es dann weiter mit „Lilli – Botschafterin der guten Laune“, die uns mit ihrem Programm „Aufgedreht und schief gewickelt“ zum Lachen brachte.  Mit ihren Sprüchen, wie z.B. „Der Winterreifen geht in die Frühlingsrolle über“ oder „Vegetarier essen so lange kein Fleisch, bis sie ins Gras beißen“ hatte sie auf jeden Fall die Lacher auf ihrer Seite.

Herr Dr. Michael Zech vom „Klinikum rechts der Isar“ in München setzte nach einem leckeren Mittagessen das Programm fort mit einem Einblick in das Thema „Forschung Dystonie“ und stellte uns verschiedene Forschungsprojekte vor, u.a. “Bessere Versorgung und Kontrolle der Krankheit“.

Als nächste Referentin hörten wir Frau Jenny Sixt zum Thema: „Alexander-Technik als Retraining-Methode bei Musikerdystonie“. Die Alexander-Technik beruht auf der grundlegenden Idee, dass der Organismus eine Einheit darstellt, in der psychische, physische und emotionale Vorgänge zusammenhängend wirken.

Frau Susanne Mombers, die wir bereits im letzten Jahr kennenlernen durften, stellte uns als letzte Rednerin des Tages zu ihrem Thema: „Chance Lebensmut – Eigenem Herzensweg folgen“ als erstes eine Stressampel vor, aus der ersichtlich ist, dass äußere Umstände, Ungeduld und Selbstüberforderung sowie mentale und körperliche Überforderung die Auslöser für Stress darstellen.

Nach all den Vorträgen und einer kleinen Kaffee- und Erholungspause fand unter der Leitung von Frau Hagg ein „offenes Gespräch“ statt, an dem vier Betroffenen diverse Fragen zu ihrer Dystonie gestellt wurden, die diese offen und ehrlich beantworteten.

Später ging es dann in die verschiedenen Workshops, in denen jeder, egal ob Erkrankter oder Familienangehöriger, noch einmal Gelegenheit hatte, für ihn spezielle Fragen zu stellen und im kleinen Kreis darüber zu diskutieren.

Zum Abschluss der Tagung durften sich alle an dem hervorragenden und vielseitigen Abendbuffet stärken. Schnell entwickelten sich an den einzelnen Tischen angeregte Gespräche, die unterbrochen wurden durch erheiternde Darbietungen aus den Reihen der Vorstandsmitglieder. So ließ das lockere Abendprogramm bei allen die nötige Entspannung aufkommen nach dieser wirklich gelungenen Jubiläumsveranstaltung.

Bei der am nächsten Tag, dem 27.August, stattgefundenen Mitgliederversammlung wurden – nach erfolgter Formalienabwicklung – die bei einer Mitgliederversammlung üblichen Tagesordnungspunkte abgearbeitet – wie Bericht des Vorstandes, Bericht der Kassenprüfer, Entlastung des Vorstandes usw.

Nachdem die diversen anstehenden Tagesordnungspunkte erledigt waren, erfolgten Wahlen für verschiedene Aufgaben innerhalb des Verbandes, wie Wahl der Schatzmeisterin, Wahl von Beisitzern sowie Mitarbeitern bzw. Mitarbeiterinnen außerhalb des Vorstandes und Wahl der Kassenprüfer. Alle wurden fast einstimmig gewählt und halten nun – gemeinsam mit den seitherigen Vorstandsmitgliedern – die Geschicke der DDG in ihren Händen.

Die Mitglieder sind dankbar, dass die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. ihnen nun seit über 30 Jahren mit Rat und Tat zur Seite steht, sie unterstützt und ihnen zeigt, dass sie mit ihrer Erkrankung und ihren Problemen nicht alleine sind.

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