Jahrestagung der Selbsthilfevereinigung Dystonie-und-Du und der Myoklonus-Dystonie-Selbsthilfe in Berlin

Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien und Botulinumtoxin. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes. Deshalb sind Information, Aufklärung und Erfahrungsaustausch sehr wichtig.

Aus diesem Grund lädt der Selbsthilfeverband Dystonie-und-Du e.V. (DYD) am Freitag 09.09.2023 zu seiner diesjährigen Jahrestagung im Hotel "Titanic Chausee" in der Chaussestraße 30 in 10115 Berlin ein. Sie steht unter dem Motto „Nach der Diagnose zurück in den Alltag“ und soll entsprechend zu einem selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung ermutigen. Wie die Vorsitzende von DYD, Ulrike Halsch, anlässlich der bevorstehenden Veranstaltung betont, gehe es vor allem auch darum, der interessierten Öffentlichkeit und Fachpublikum die Gelegenheit zum besseren Kennenlernen der Bewegungsstörung und ihrer Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu geben. Mit Blick auf das Tagungsprogramm führt sie aus: „Wir beginnen sodann um 09.00 Uhr mit der Begrüßung im 1. Obergeschoss des Hotels. Gegen 09.10 Uhr wird unser Schirmherr Michael Roth MdB ein Grußwort sprechen. Der Vorsitzende unseres Wissenschaftlichen Beirats, Prof. Dr. med. Dirk Dressler, begrüßt dann etwa zehn Minuten später. Anschließend gehen wir ins umfassende Vortragsprogramm über. Neben den Themen ‚Selbstwahrnehmung‘ und ‚Neuromodulation‘ wird auch über die Vernetzung von Akteuren im Zusammenhang mit der Erkrankung, über Neuigkeiten aus der aktuellen Wissenschaft und künftigen Forschung, das richtige Essverhalten und über das Leben mit einer Dystonie referiert. Entsprechend werden wir gegen 17.00 Uhr den Tag abschließen.  Am Sonntag, 10.09.2023 findet dann das Treffen der Myoklonus-Selbsthilfe statt. Die Vorträge hierzu umfassen die Themen ‚Meditationserfahrungen‘ und die Bedeutung der THS, der Hypnose und der Ergotherapie. Insbesondere soll hier der Begegnung untereinander im Mittelpunkt stehen“, erläutert Halsch dazu.

Weitere Referenten sind: Dr. med. Patricia Krause (Fachärztin für Neurologie, Sektion Bewegungsstörungen und Neuromodulation, Charité Berlin), Dr. med. Martina Müngersdorf (Fachärztin für Neurologie, Neurologisches Zentrum für Bewegungsstörungen und Diagnostik, Berlin), Dr. med. Fereshte Adib Saberi (Ärztin für Nervenheilkunde, Interdisziplinärer Arbeitskreis für Bewegungsstörungen, Hamburg), Dr. med. Angelika Nebe (Fachärztin für Psychiatrie und Neurologie, Therapienetz Dystonie und Spastik Berlin-Brandenburg e.V.), Kerstin Obermoser (Ernährungsberaterin).

Die Tagungspauschale beträgt 30,00 EUR für Nichtmitglieder und 15,00 EUR für Mitglieder. Anmeldung unter E-Mail: info@dysd.de.

Weitere Informationen können dem Anhang entnommen werden und finden sich auf www.dystonie-und-du.de.

Hintergrund: Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.