Ab dem 10. Februar richtet die NCL-Stiftung erstmals ihre alljährliche Kunstauktion „LebensKünstler“ auch virtuell aus und möchte somit einen Monat lang auf die seltene Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), einer erblich bedingten und bisher immer tödlich endenden Stoffwechselerkrankung, aufmerksam machen sowie auf den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2021. Auch in diesem Jahr stellen renommierte KünstlerInnen und Galerien aus Deutschland ihre Werke der NCL-Stiftung zur Verfügung, um auf diese Weise die Forschungsförderung zu unterstützen. 22 Werke werden in Europas größtem gemeinnützigen Onlineportal United Charity online zur Versteigerung stehen. Neben KünstlerInnen wie Axel Rockfish, Richard Fuchs, Benjamin Pichelmann, Rita Starck, Michael Penner, Volker Kühn und Hans Jürgen Gottschalk, setzen JungkünstlerInnen wie Juliane Golbs und Elena Bulycheva neue Akzente, ebenso wie Michael Schmeichel, der erstmalig mit von der Partie ist. Für die Realisierung ist wieder maßgeblich die hanseatische Unternehmerin Birgit Saatrübe verantwortlich mit tatkräftiger Unterstützung des United Charity Teams.
Ein weiteres Highlight wird zudem das Werk von Heinke Böhnert „Go Boris Go“ sein, das zu Ehren des Hamburger Weltumseglers Boris Herrmann handsigniert versteigert wird.
Die Erlöse aus den bisherigen Benefiz-Kunstauktionen haben erheblich dazu beigetragen, dass verschiedene NCL-Forschungsprojekte in den Startlöchern stehen, klinisch getestet zu werden. Jeder weitere Entwicklungsschritt ist jedoch sehr kostenintensiv. Die NCL-Stiftung benötigt daher noch mehr Unterstützung, um betroffenen Kindern und Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.
Wir freuen uns auf Sie und Ihre tatkräftigen Gebote – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz!
Wann: Mittwoch, den 10.02.2021 bis Dienstag, den 09.03.2021
Wo: https://www.unitedcharity.de/Specials/NCL-Kunstwerke
Über die Kinderdemenz NCL
Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit, die auch unter dem Namen Kinderdemenz bekannt ist. Sie hat zur Folge, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Dadurch sterben zusehends die Nervenzellen im Körper ab. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. Mehr Informationen zur Krankheit: https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/
Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes intensiviert. Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen. Mehr Informationen zur Stiftung: https://www.ncl-stiftung.de/
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